2024 Автор: Steven Freeman | [email protected]. Последно модифициран: 2023-12-17 08:15
Родителите на 12-годишно момче от Колорадо със синдром на твърдата кожа, рядко състояние, което бързо дегенерира тъканите и кара кожата да стане твърда, се борят срещу часовника, за да намерят лек за болестта. твоят син.
Хайдън Роджърс на Аламоса за първи път беше диагностициран през 2013 г., след като баща му Тим откри твърда буца на дясното бедро. Рядкото разстройство затруднява движението на мускулите.
Към 2015 г. само 42 души в света са били диагностицирани с този синдром и понастоящем „няма налични специфични терапии за обръщане на симптомите“, според Министерството на здравеопазването и човешките служби на САЩ.
"В началото бяхме толкова объркани", каза Тим пред сп. People за диагнозата на сина си. „Не можехме да повярваме, че няма отговори, защото е много рядко. Не можахме да намерим друг, който го имаше."
Заболяването се е разпространило от бедрата на детето до бедрата, стомаха и гърба и се придвижва към гърдите му, причинявайки болка.
Синдромът на твърдата кожа сам по себе си не е фатален, но втвърдената кожа би могла да накара Джейдън да не може да диша повече, обясни сп. People. "Кожата й е като каменна", каза майката на Джейдън Натали. "Това е като докосване до повърхността на печката."
Докато лекарите на Джайдън в момента търсят лечение, той се лекува с химиотерапия и силни болкоуспокояващи, за да помогне за облекчаване на симптомите.
Но медицинските сметки са скъпи и родителите на Джайдън се нуждаят от помощ. Те трябва да правят ежемесечни пътувания до детската болница Колорадо в Денвър, която е на четири часа път, за да може малкото момче да се срещне с лекарите си.
В допълнение, експерименталните процедури, които биха могли да помогнат на Jaiden, имат високо ценени етикети, като ново третиране със стволови клетки в Европа, което е насочено към редки кожни състояния, но струва повече от 1 милион долара, според People.
"Парите са на път." Просто искаме детето ни да живее “, каза Натали. „Взехме три ипотеки от дома си и изкарахме пенсионирането на Тим. Няма какво друго да направим."
Тим и Натали са започнали страница на GoFundMe с цел да съберат 1,5 милиона долара, за да помогнат за плащането на леченията на Jaiden и да покрият разходите за медицински сметки.
Препоръчано:
Талия посъветва Джъстин Бийбър за лаймската болест
Талия изпраща емоционално послание за подкрепа на Джъстин Бийбър, след като разкри, че страда от лаймска болест, от която певицата страда от години
Деми Ловато скърби за смъртта на приятеля си и призовава пристрастяването към „Ужасна болест“
Певицата Деми Ловато казва, че е опустошена след смъртта на приятел и говори за опасности от пристрастяване
Младежта от Пенсилвания умира в планината от болест
Сузана ДеФорест, млада жена от Пенсилвания, почина при туризъм с приятелите си
Рядка нова снимка на принц Луис с мама Кейт освободена - и той изглежда точно като принц Джордж
Това е завръщането на принц Луи! За първи път след кралското кръщене на Луи през юли бе пусната нова снимка на 6-месечното кралско бебе. Луи хваща дядо си, ръката на принц Чарлз в сладката снимка, която се появи в документалния филм на BBC One, Принц, син и наследник:
Бебето на Иванка Тръмп бележи крайъгълен камък в Белия дом
Гордата мама сподели видео, в което Теодор, нейното 10-месечно бебе момче пълзи в Белия дом за първи път през изминалия уикенд
