Защо искам майка ми да ми беше казала за рака на гърдата

2024 Автор: Steven Freeman | [email protected]. Последно модифициран: 2023-12-17 08:15

Жени, прегръщащи се след приключване на състезанието за рак на гърдата

След като месецът на осведоменост за рак на гърдата приключва, ние поканихме гост писателка да сподели личния си опит като дъщеря на оцеляла. Лусия Винуалес е 17-годишна старша в Lycée Francais в Ню Йорк. Тя също е дъщеря на оцеляла от рак на гърдата и основателка на детския раков кът, място за деца и тийнейджъри, които са се сблъскали или са изправени пред родителски или семеен рак.

Спомням си ярко момента: бях на 12, а сестра ми беше на пет и седяхме на пода на нашата боядисана в розово спалня. "Имам бу-бу", каза майка ни, тогава на 39, сочейки гърдите си. Тя спомена „малка допълнителна кост“, която се нуждаеше от премахване, и каза, че ще почива много през следващите седмици. Не бих го разбрал много по-късно, но това беше денят, в който ни каза, че има рак на гърдата. Това беше и последният път, когато говорихме за „бу-бу“за пет години.

Не бях сам. Болниците и организациите за лечение на рак предлагат много програми за двойки, преживели диагноза рак - моите собствени родители например всъщност станаха по-близки през цялото изпитание - но тъй като ракът често се свързва с по-възрастни хора, липсват ресурси за по-младите семейства, тъй като цяло, а хората забравят, че диагнозата рак може да постави напрежение и върху децата.

Около една трета от хората с рак се диагностицират на възраст, в която може да се грижат за деца, и е изчислено, че около 562 000 деца живеят с родител, който е в най-интензивната фаза на лечение на рак. Липсата на ресурси за семействата може да доведе до това родителите да не знаят как да се занимават с темата с децата си. В някои случаи те решават, че е най-добре изобщо да не споменават думата „рак“. Моята майка, например, избра да скрие подробностите на диагнозата си, защото смяташе, че сме твърде млади, за да носим тази тежест. Тя се тревожеше от разговорите, които ще имаме в училище, ако казахме, че майка ни има рак. Дали реакциите и въпросите на приятелите ни ще ни плашат още повече? Баща ми се съгласи,и обясниха, че искат да повдигнат темата „много деликатно, докато не ни казват много“, така че ще знаем „възможно най-малкото количество“в опит да не ни плашат.

Баща ми беше затрупан от новината, когато майка ми за първи път му каза. Обясних ми, че първоначалната му реакция е чист шок и подчертах, че думата "рак" веднага вдъхва страх. Той трябваше да намери търпение, докато чака повече резултати от теста, и да балансира собствените си притеснения с моята майка, докато все още поддържа нашето семейство и се уверява, че децата му не забелязват, че нещо не е наред. По думите на майка ми, "Той се грижеше за всичко, когато не можех." Първото нещо, което майка ми направи след като си постави диагнозата, беше да се обади на собствената си майка. Шокирана и уплашена, тя търсела утеха и подкрепа. Чувстваше се, че е необичайно млада, за да й бъде диагностициран рак на гърдата и се страхуваше какво може да се случи, ако беше пропуснала годишната си проверка. Въпреки страха си,тя облече смело лице за семейството си и искаше да го направи „небрежно, а не трагично“. Тя с облекчение установи, че раковите клетки не са се разпространили, което означава, че химиотерапията не е необходима, но все пак ще трябва да се подложи на четиригодишно пътуване, което включва двойна мастектомия, както и реконструкция.

Когато баба ми разбра, че родителите ми са скрили истинската диагноза на майка ми от нас, тя спази решението им като двойка и не ни каза нищо. Но въпреки всичкото това объркване, аз все пак разбрах, че нещо е станало. В месеците след нейната диагноза си спомням, че бях объркана от обкръжението си. Изведнъж къщата ни се напълни с букети, цветни аранжировки и кутии шоколадови бонбони, всички с букви или прикрепена бележка „За Урсула“. Спомням си, че снимах всеки букет, защото ги намерих за хубави, като никога не съм питал възрастни какво означава всичко това или защо толкова много хора проявяват грижа за нашето семейство. Моите баба и дядо по майчина линия дойдоха на гости от Перу, както и семейство от Испания; те останаха няколко седмици.

Имам различни спомени да виждам как майка ми почива в леглото за известно време, винаги увита в одеяла, така че да не виждам нито един от белезите или лепенките, които имаше на гърдите си. Спомням си, че не успях да я прегърна, защото беше прекалено крехка, за да бъде плътно придържана, така че нежно бих сложила целувка на челото й и продължих с преждевременния си живот. Като я видях да преминава през физикална терапия ме обърка още повече. Чудех се защо баба ми ще й помогне бавно да вдигне ръката си по цялата дължина нагоре и защо на първо място това й беше толкова трудно. Живо си спомням съжалението, което щях да видя в очите на хората, когато ме погледнаха, майките на приятелите ми любезно ме поканиха в опит да ме разсеят.

Усилието да не ме плаша в крайна сметка допринесе за начина, по който реших да се справя с емоциите си. Тъй като цялото ми семейство изглеждаше заето да се занимава с това, което ми изглеждаше като стрес, реших винаги да държа мислите и въпросите си за себе си. Най-странната част от обстановката в ретроспекция беше разединението, като външните хора знаят повече от вътрешните. Възрастните, които вървят по яйчени черупки около мен и ме гледат с такава грижа, всъщност създадоха повече объркване, защото ме накараха да мисля, че знаят повече за майка ми, отколкото аз.

Говорих с д-р Адам Браун, клиничен асистент в катедрата по детска и юношеска психиатрия в Лангоне и потвърдих, че честността и прякостта са за предпочитане в тези ситуации. „Важно е да използвате точни термини, като рак“, казва Браун. „Дайте конкретни обяснения и използвайте подходящ за децата език, като избягвате евфемизмите като„ Мама има бу-бу “.“Браун добавя, че новини като тази трябва да идват от надеждните възрастни деца, защото тези родители често са тези, които могат да предложат най-добра поддръжка. Ако родителите не използват тези директни термини от самото начало, има голям шанс децата да чуят другите, използващи директен език, и ще имат повече съмнения и страхове. „Децата от всички възрасти са добри в четенето на емоции и тон на гласа“, казва Браун."Много е вероятно децата да се вдигнат от факта, че хората около тях са притеснени или разстроени." Браун също препоръчва книги, които родителите могат да четат с децата си, като Годината, която майка ми беше плешива от Ан Спелтц и Когато някой, който обичаш, има рак от Алерик Люис.

Важно е също да се признаят начините, по които възрастта променя начина, по който децата разбират рака на родителите си. На пет години малката ми сестра изпитваше увеличение на тревожността при раздялата, докато аз, престарела, стана по-скоро затворена книга по отношение на емоциите си. Сега се чудя и за дълготрайното психологическо въздействие, причинено от родител с рак. Например, има обичайният навик да интернализирате чувствата или да развиете постоянна привързаност към родителската фигура след събитието.

В опит да се повиши осведомеността за важността на тази тема, ето някои нужди, които могат да имат деца на различна възраст, и предложения как да се справят с тях, споделен от д-р Браун:

Възрасти 4-10

Едно малко дете може да има въпроси, но често е удовлетворено от пряк, прост отговор
Малките деца „използват игра, разказване на истории или рисуване, за да изразят своите страхове и желания“

10-15 години

Може да има нужда от повече обяснение какво се случва с по-малко детски език
Може да повлияе на концентрацията и представянето им в училище
Може да повлияе на приятелството, или отрицателно, ако някой неправилно разбира, или положително, ако някой прояви подкрепа

Възраст 15-20

Юношите имат повече въпроси и се нуждаят от по-сложни отговори
Като възрастни хора, те са най-интуитивни и често могат да кажат какво се случва, дори ако родителите не им кажат

Всички възрасти

Важно е децата да намерят занимания, за да се успокоят като бягство: обвързване със семеен домашен любимец, слушане на музика, игра на любима игра, отиване на приятели
Важно е децата да разберат какво точно чувстват. Например чрез идентифициране и етикетиране на техните чувства или предоставяне на валидиране. "Има идеален смисъл, че се чувствате уплашени или тъжни. Аз съм тук, за да ви помогна в това."

През ноември 2014 г., няколко месеца след първоначалния бу-бу разговор, най-накрая разбрах през какво всъщност преминава майка ми. Баща ми тичаше първия си маратон, а майка ми и аз стояхме до бариера на Източна 79-та улица и Първо авеню в Ню Йорк, търсейки тълпата за него. Когато го забелязах в морето от хора, видях, че той тревожно сочи ризата си. „За Урсула“беше написана на ръка на гърдите, като на всеки ръкав бяха изписани „Лусия“и „Айтана“. Под името на майка ми ризата казваше „Екипът на Фред“, група, която се кандидатира за Мемориалния център за рак на Слоан-Кетъринг, болницата, където се лекуваше майка ми. В този бърз миг свързах точките и разбрах, че моята майка е нещо повече от бу-бу. Този ключов момент беше подсилен няколко часа по-късно на финала,когато родителите ми избухнаха в сълзи и се прегърнаха цели пет минути. Изглежда, че падна точно на мястото си. Всичко, което се случи през месеците, водещи до това, сега имаше перфектен смисъл, но все още не говорихме за това.

Сега, почти пет години по-късно, бавно натрупах смелостта да оставя страховете си настрана и да се отворя за емоциите си. Задавам на майка си все повече и повече въпроси и сега можем да водим пълен разговор за нейния рак. Вярвам, че оставянето на тъмно за известно време - въпреки че се случи поради добри намерения - допринесе за начина, по който реша да потисна емоциите си, въпреки че работя върху това. Ако някога забележа, че интернализирам чувства, разговарям с моите подкрепящи членове на семейството, вместо да ги държа вътре. Ако някога изпитвам страх от наследяването на раковия ген, говоря с майка ми за това открито, за да получа успокоението, от което се нуждая.

Въпреки че все още лекувам, аз се застъпвам за дискусия около темата за рака на родителите, за да повиша информираността за начините, по които той засяга децата. Моята цел е да попреча на децата да преминат през това, което преживях, и да помогна на родителите да разберат напълно какво могат да направят, за да помогнат на децата си чрез една от най-трудните ситуации, които някога ще изпитат.