Хроничната умора непропорционално засяга жените - накрая, науката обръща внимание

2024 Автор: Steven Freeman | [email protected]. Последно модифициран: 2023-12-17 08:15

Проплаках пролетния ден преди три години, когато ми поставиха диагноза синдром на хронична умора, не от тъга, а от облекчение. Може да е началото на останалата част от живота ми като пациент с CFS, но това беше краят на една мистерия, с която се борех години наред: а именно загадката защо се чувствах като лайна толкова много време.

Докато споделях новините със семейството и приятелите си, шеговито с утвърждаване, се опитах да обясня защо празнувам. CFS, известен още като миалгичен енцефаломиелит, е слабо разбрана, често инвалидизираща болест без одобрено лечение. Медицинската общност дори не е решена на това, как да го наречем: Някои настояват за ребрандиране на „болест за толерантност към системни натоварвания“, за да се бори с погрешното схващане, че CFS включва умора от бягството на мелницата. Но все пак, защо не бих се зарадвала, че имам етикет за нещото, което се е настанило в тялото ми като мъгла в колежанските ми години, изпилявайки енергията ми, подувайки лимфните си възли и усуквайки мускулите си в болезнени възли?

Прочитането на симптомите, които могат да съпътстват CFS, беше като разглеждане в медицинското ми досие. Всичко беше там: мускулната болка, мъглата в мозъка, незаспиващият сън, тези подути лимфни възли, „сривовете“или „пламъци“, които чукат страдащите от изтощение в продължение на дни или седмици наведнъж. Имаше причина моето тяло да направи нещата, което го направи, причина с етикет, признат медицински специалисти. Диагнозата ми беше студена, твърдо доказателство, че не съм мързелива или истерична и определено не бях просто „уморена“: бях болна, пълен стоп.

Бяха нужни години, докато доставчикът на грижи реши да ме насочи към специалист по CFS. Моят случай е в по-мекия край на спектъра на заболяването, тъй като някои пациенти са в състояние на легло, които не са в състояние да работят, но тези, които са по-силно засегнати, също не са гарантирани отговори. В САЩ има около 836 000 до 2,5 милиона души с CFS, от които 60 до 65 процента са жени. Изследователите смятат, че по-голямата част от страдащите са недиагностицирани, като според някои оценки цифрата достига 91 процента. Това отчасти е така, защото досега няма стандартен биологичен тест за синдрома. Диагнозата ми изискваше медицински специалист да вземе сериозно симптомите ми, а не много повече.

Процентът на недиагностицираните страдащи може да спадне, ако ранният успех на нов кръвен тест, предмет на скорошна книга от Станфорд, бъде потвърден. Тестът се основава на потенциален биомаркер, който отличава здрави индивиди от тези с CFS. Чрез измерване на това как имунните клетки и кръвната плазма реагират на стрес, той правилно маркира всеки от 40-те участници в изследването със синдрома и нито един от здравите. Това е голяма новина: диагнозата CFS в момента е изключение, което означава, че когато нищо друго не обяснява симптомите на пациента, нейният лекар може да заключи, че има CFS.

Тези симптоми включват най-малко шест месеца дълбока, необяснима умора; неразположение след натоварване, което означава влошаване на симптомите след физическо или психическо натоварване; несъвършен сън; или когнитивно увреждане, като дефицит на вниманието или ортостатична непоносимост, като се чувствате по-лоши, когато сте изправени, отколкото когато лежите.

Тъй като симптомите „пресичат традиционните граници на медицинската специалност и подспециалността“, CFS може да бъде особено сложен за диагностициране, казва Дейвид М. Систром, лекар по вътрешна медицина и белодробни заболявания в Бригъм и женска болница, който е специализиран в ME / CFS. Той описва симптомите и като „кола маска и намалява“- интензивността им нараства и пада с течение на времето - и „неспецифични“, което означава, че те могат да бъдат продукт не само на CFS, но и на друго състояние. Може да видите психиатър за проблемите с дефицита на вниманието, специалист по лекарство за сън за вашия неопреснителен сън и лекар ортопед за необяснимите ви болки в ставите, всички, без изобщо да проследите тези проблеми до едно заболяване.

Това също не помага, че в исторически план много медицински специалисти са отказали да признаят съществуването на CFS. И до днес някои все още разглеждат състоянието като чисто психосоматично, а не физическо, въпреки непрекъснато разширяващата се част от доказателства за обратното. Когато питам д-р Систром какво вижда като най-често срещаното погрешно схващане за CFS, аз отговарям просто: „Това не е истинска болест.“

Но въображаемите болести нямат биомаркери. „Ясно виждаме разлика в начина, по който имунните клетки при синдром на здрава и хронична умора преработват стрес“, казва в прессъобщение старши авторът на Станфордския вестник Рон Дейвис, като нарича резултатите „научни доказателства, че това заболяване не е измислица на ум на пациент “.

Трябва да се случи много преди кръвния тест на неговия екип да се използва широко. Четиридесет участници са с малък размер на извадката и може да не предскажат успех в по-голяма група участници в проучването, които екипът в момента набира. Други експерти предупреждават, че е твърде рано да празнуват, призовавайки за повече изследвания дали този кръвен тест може да разграничи пациентите с CFS от пациенти с други умори на умора.

Въпреки че това може да отнеме години, екипът на Станфорд се надява: Предвид представянето на теста досега, те „предполагат, че той има потенциал да бъде широко използван в други изследователски лаборатории и клиники в близко бъдеще“. Това може да означава, че хиляди все още недиагностицирани страдащи няма да се сблъскат с дългогодишното чакане на диагнозата, която поставих. Въпреки че лечението на CFS все още не е стандартизирано, диагнозата е първата стъпка към разработването на план за лечение, който може да включва не само лекарства, но и корекции в начина на живот, грижи за психичното здраве и общност с други пациенти.

При липса на диагноза не само доставчиците на грижи могат да отхвърлят или омаловажават симптомите: самите страдащи от CFS могат да се съмнят в собствената си болка. Знам от опит. Преди поставянето на диагнозата тялото ми се чувстваше по-тежко, а ума ми по-бавно от обикновено, когато партньорът ми ме насърчаваше да видя друг лекар. "Няма да направя нищо", отвърнах назад. "Никой не знае какво не е наред с мен." "Моля, просто го направете", каза той. "Моля, опитайте отново."

Дотогава се чудех дали проблем с психичното здраве може да обясни как се чувствам, както ми предложи един доставчик. (Депресията може да причини смазваща умора и CFS често се погрешно диагностицира като депресия.) И тогава възникна ужасното, пълзящо подозрение, че може би, просто може би, съм преувеличил симптомите си към себе си. Може би това, през което минавах, беше в главата ми, а не в тялото ми. В края на краищата, когато казах, че съм уморен, обикновено получавам солидарност, а не загриженост. Всички останали също бяха уморени; никой друг също не спи достатъчно. Със сигурност моята „умора“се чувстваше по-скоро като грип и махмурлук в комбинация, отколкото в резултат на лош сън. Но други се отърваха от симптомите ми достатъчно дълго, че аз започнах да правя същото.

Все пак аз капитулирах и направих още една среща за първична помощ. Още един път разтърсих симптомите си при практикуващата медицинска сестра. - Но може да е нищо? Заключих, свивайки рамене. Тя ме погледна. "Ще ви изпратя при специалист по CFS", каза тя, пишейки реферала. "Струва си да се вгледаме."

Едва когато излязох от кабинета на този специалист като току-що изсечен официално болен човек, странно щастливи сълзи се стичаха по лицето ми, че разбрах колко ми означава диагнозата. Не само, че ме доведе до лечение - медикаменти, добавки, IV терапия и B12 инжекции, които контролираха симптомите ми през последните три години - това ми напомни, че мога да се доверя на възприятията си за моите симптоми. Достъпът до грижи, разбира се, изисква и доверието на лекарите в симптомите за самоотчитане на пациентите и това е нещо, за което много жени все още се борят. Полът продължава да влияе дали пациентите се приемат сериозно, тъй като доставчиците все още са по-склонни да виждат жените, отколкото мъжете, като ненадеждни разказвачи на собствените си симптоми. Но биомаркерът е трудно да се игнорира. Не трябва да имаме нужда от доставчици, които да се доверяват на болката при жените,но бърз, евтин кръвен тест ще означава, че по-малко жени с CFS се игнорират.

Ако тестът на екипа на Станфорд за CFS в крайна сметка се окаже толкова точен, колкото предполагат ранните резултати, той обещава по-нататъшно узаконяване на болестта в рамките на медицинската общност. Той също така може да потвърди безброй други, които страдат и все още не знаят защо. Те заслужават да знаят, че не всичко е в техните глави.